Choisir la vie malgré la mort

Soins palliatifs : choisir la vie malgré la mort

 

 

Un article de Marie-Emilie L.

En janvier 2011, un sondage annonçait que 60% des Français préféraient le développement des soins palliatifs à la légalisation de l’euthanasie. Au début de cette année 2011, les parlementaires ont rejeté la proposition de loi visant à légaliser l'euthanasie. Mais finalement, qu'entend-t-on par l'expression «soins palliatifs»? Comment ceux-ci sont-ils mis en oeuvre en France actuellement? La promotion de la vie jusqu'à la mort naturelle est-elle un défi réservé aux seuls soignants ou concerne-t-elle la société entière? Il semble important d'avoir connaissance et de prendre conscience que les enjeux sous-jacents à ce type de soins sont cruciaux, d'autant plus que le nombre de morts, relativement stable actuellement (520 000 par an), va augmenter considérablement du fait du vieillissement de la population. Il m'a semblé intéressant d'aller à la rencontre d'une personne qui est aux prises avec cette question, afin d'en savoir davantage et de voir quel est le point de vue d'un soignant. La rencontre avec Camille, infirmière dans une maison de retraite de la région grenobloise, m'a permis de mieux saisir toute la beauté, mais aussi la complexité des soins palliatifs. Toutefois, avant de vous faire partager son vécu et son ressenti quant à cette question, il me semble essentiel de revenir sur ce qui se trame réellement derrière le terme «soins palliatifs». 
Les soins palliatifs sont des «soins actifs délivrés dans une approche globale de la personne atteinte d'une maladie grave, évolutive ou terminale. L’objectif des soins palliatifs est de soulager les douleurs physiques et les autres symptômes, mais aussi de prendre en compte la souffrance psychologique, sociale, familiale et spirituelle.» (Société française d'accompagnement et de soins palliatifs) Dans cette perspective, le soignant doit avant tout soulager la douleur de la personne en fin de vie, même si ces soins doivent abréger la durée de celle-ci.
Aujourd'hui, les soins palliatifs semblent être en expansion en France, malgré d'importantes disparités entre les régions. L'une des raisons à ces différences territoriales a trait au nombre de soignants nécessaires pour délivrer des soins palliatifs. De fait, l'objectif de ces derniers est d'aller au rythme du patient. Ceci a pour conséquence directe qu'au lieu de s'occuper d'une dizaine de patients en une matinée, le soignant n'aura le temps de faire la toilette que de trois ou quatre personnes. A partir de ce constat, il est donc évident que ce type de soins a un réel coût et c'est à la société de se prononcer sur la poursuite et l'accroissement ou non de cette meilleure prise en charge des patients en fin de vie, tout en supportant le coût de celle-ci. 
Pour le soignant, il n'est pas toujours évident d'accepter que le patient dont on s'occupe mourra prochainement. De fait, Camille m'indiquait que pour des équipes médicales autres que celles des soins palliatifs (à savoir les services de chirurgie, de médecine....qui délivrent des soins curatifs), la mort est souvent vécue comme un échec. A contrario, les soignants des unités de soins palliatifs savent que les patients sont voués à mourir, ce qui ne les empêche pas de se sentir parfois bien impuissants face à la mort. Malgré tout, l'attachement que le soignant peut porter à son patient et inversement est assez variable, constatait Camille. En effet, certains patients rappellent un père, une mère, un frère, une soeur, un(e) ami(e) ou présentent certains points communs avec le soignant (même ville d'origine, même études poursuivies...). Dans ces situations, le départ du malade peut être vécu difficilement par le soignant. Toutefois, comme le soulignait très justement Camille, «il faut rester lucide sur le fait que lorsque le patient tombe, il ne faut pas tomber avec lui, sinon le soignant n'a plus aucune utilité.» De plus, il est nécessaire d'être dans l'empathie, c'est-à-dire comprendre la souffrance de l'autre et non porter sa souffrance. En ce sens, il convient d'éviter vivement les situations de compassion, qui consistent à souffrir avec le patient. C'est pourquoi, il est nécessaire d'avoir conscience que le «patient a sa propre histoire, que l'on ne peut vivre pour lui.»
Cependant, pour nombre de nos contemporains, la question de l'euthanasie apparaît comme une solution à la lancinante dégradation de l'individu, qui peut durer plusieurs années. Camille me fit remarquer que le corps médical n'a pas vocation de donner la mort, comme en témoigne le serment d'Hippocrate prononcé par les médecins ou bien encore l'article 38 alinéa 2 du code de déontologie médical français, qui interdit au médecin de provoquer délibérément la mort du malade. Les personnes qui veulent la légalisation de l'euthanasie le souhaitent avant tout pour elles-mêmes, selon Camille. Elles justifient leur position en invoquant la dignité humaine, mais en réalité, comme le constatait Paul Ricoeur, la vraie dignité est indissociable de la condition humaine. De fait, il n'y a aucune indignité à être un Homme. Avec les soins palliatifs, le patient redevient l'acteur de sa vie et il n'est plus considéré comme un simple objet de soins. En cela, ce type de soins replace «les choses à la bonne place», selon cette infirmière, car le «respect de la personne et de ses choix priment.» 
Ainsi, les soins palliatifs mettent avant tout en exergue le respect inconditionnel de l'être humain, mais aussi l'importance de la personnalisation de l'accompagnement des malades et de la prise en charge de leurs douleurs et inconforts physiques en général. Dans cette perspective, le soignant en soins palliatifs sait que la mort aura le dernier mot, mais selon Camille, il n'en demeure pas moins que lorsqu'un patient décède, la vie peut malgré tout demeurer. En effet, l'espérance chrétienne de la Résurrection lui fait dire que «le défunt est probablement mieux là où il se trouve.»
Loi Leonetti d'avril 2005
Elle a apporté une avancée considérable, car elle n'a pas légalisé l'euthanasie, mais permet à la personne en fin de vie de refuser des soins (dont fait partie la nourriture). Ainsi, un patient peut décider d'arrêter d'être nourri, cas qui peut se présenter en cas de nourriture artificielle. En ce sens, cette avancée signe la fin de la «toute puissance du médecin et du soignant», selon Camille, notamment parce que cette loi refuse l'acharnement thérapeutique. Désormais, le sujet de soins a le droit à la parole en ce qui concerne sa fin de vie. De plus, ce texte introduit une nouvelle notion, celle de "testament de vie" : "toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées au cas où elle serait un jour incapable d'exprimer sa volonté. Elle définit les conditions de la limitation ou de l'arrêt de traitements"» précisait Nadine Morano, l'une des initiatrices du texte, au Parisien, le 3 janvier 2006.


En janvier 2011, un sondage annonçait que 60% des Français préféraient le développement des soins palliatifs à la légalisation de l’euthanasie. Au début de cette année 2011, les parlementaires ont rejeté la proposition de loi visant à légaliser l'euthanasie. Mais finalement, qu'entend-t-on par l'expression «soins palliatifs»? Comment ceux-ci sont-ils mis en oeuvre en France actuellement? La promotion de la vie jusqu'à la mort naturelle est-elle un défi réservé aux seuls soignants ou concerne-t-elle la société entière? Il semble important d'avoir connaissance et de prendre conscience que les enjeux sous-jacents à ce type de soins sont cruciaux, d'autant plus que le nombre de morts, relativement stable actuellement (520 000 par an), va augmenter considérablement du fait du vieillissement de la population. Il m'a semblé intéressant d'aller à la rencontre d'une personne qui est aux prises avec cette question, afin d'en savoir davantage et de voir quel est le point de vue d'un soignant. La rencontre avec Camille, infirmière dans une maison de retraite de la région grenobloise, m'a permis de mieux saisir toute la beauté, mais aussi la complexité des soins palliatifs. Toutefois, avant de vous faire partager son vécu et son ressenti quant à cette question, il me semble essentiel de revenir sur ce qui se trame réellement derrière le terme «soins palliatifs». 

  Les soins palliatifs sont des «soins actifs délivrés dans une approche globale de la personne atteinte d'une maladie grave, évolutive ou terminale. L’objectif des soins palliatifs est de soulager les douleurs physiques et les autres symptômes, mais aussi de prendre en compte la souffrance psychologique, sociale, familiale et spirituelle.» (Société française d'accompagnement et de soins palliatifs) Dans cette perspective, le soignant doit avant tout soulager la douleur de la personne en fin de vie, même si ces soins doivent abréger la durée de celle-ci.


Aujourd'hui, les soins palliatifs semblent être en expansion en France, malgré d'importantes disparités entre les régions. L'une des raisons à ces différences territoriales a trait au nombre de soignants nécessaires pour délivrer des soins palliatifs. De fait, l'objectif de ces derniers est d'aller au rythme du patient. Ceci a pour conséquence directe qu'au lieu de s'occuper d'une dizaine de patients en une matinée, le soignant n'aura le temps de faire la toilette que de trois ou quatre personnes. A partir de ce constat, il est donc évident que ce type de soins a un réel coût et c'est à la société de se prononcer sur la poursuite et l'accroissement ou non de cette meilleure prise en charge des patients en fin de vie, tout en supportant le coût de celle-ci. 

  Pour le soignant, il n'est pas toujours évident d'accepter que le patient dont on s'occupe mourra prochainement. De fait, Camille m'indiquait que pour des équipes médicales autres que celles des soins palliatifs (à savoir les services de chirurgie, de médecine....qui délivrent des soins curatifs), la mort est souvent vécue comme un échec. A contrario, les soignants des unités de soins palliatifs savent que les patients sont voués à mourir, ce qui ne les empêche pas de se sentir parfois bien impuissants face à la mort. Malgré tout, l'attachement que le soignant peut porter à son patient et inversement est assez variable, constatait Camille. En effet, certains patients rappellent un père, une mère, un frère, une soeur, un(e) ami(e) ou présentent certains points communs avec le soignant (même ville d'origine, même études poursuivies...). Dans ces situations, le départ du malade peut être vécu difficilement par le soignant. Toutefois, comme le soulignait très justement Camille, «il faut rester lucide sur le fait que lorsque le patient tombe, il ne faut pas tomber avec lui, sinon le soignant n'a plus aucune utilité.» De plus, il est nécessaire d'être dans l'empathie, c'est-à-dire comprendre la souffrance de l'autre et non porter sa souffrance. En ce sens, il convient d'éviter vivement les situations de compassion, qui consistent à souffrir avec le patient. C'est pourquoi, il est nécessaire d'avoir conscience que le «patient a sa propre histoire, que l'on ne peut vivre pour lui.»

  Cependant, pour nombre de nos contemporains, la question de l'euthanasie apparaît comme une solution à la lancinante dégradation de l'individu, qui peut durer plusieurs années. Camille me fit remarquer que le corps médical n'a pas vocation de donner la mort, comme en témoigne le serment d'Hippocrate prononcé par les médecins ou bien encore l'article 38 alinéa 2 du code de déontologie médical français, qui interdit au médecin de provoquer délibérément la mort du malade. Les personnes qui veulent la légalisation de l'euthanasie le souhaitent avant tout pour elles-mêmes, selon Camille. Elles justifient leur position en invoquant la dignité humaine, mais en réalité, comme le constatait Paul Ricoeur, la vraie dignité est indissociable de la condition humaine. De fait, il n'y a aucune indignité à être un Homme. Avec les soins palliatifs, le patient redevient l'acteur de sa vie et il n'est plus considéré comme un simple objet de soins. En cela, ce type de soins replace «les choses à la bonne place», selon cette infirmière, car le «respect de la personne et de ses choix priment.» 


Ainsi, les soins palliatifs mettent avant tout en exergue le respect inconditionnel de l'être humain, mais aussi l'importance de la personnalisation de l'accompagnement des malades et de la prise en charge de leurs douleurs et inconforts physiques en général. Dans cette perspective, le soignant en soins palliatifs sait que la mort aura le dernier mot, mais selon Camille, il n'en demeure pas moins que lorsqu'un patient décède, la vie peut malgré tout demeurer. En effet, l'espérance chrétienne de la Résurrection lui fait dire que «le défunt est probablement mieux là où il se trouve.»

 


Loi Leonetti d'avril 2005

Elle a apporté une avancée considérable, car elle n'a pas légalisé l'euthanasie, mais permet à la personne en fin de vie de refuser des soins (dont fait partie la nourriture). Ainsi, un patient peut décider d'arrêter d'être nourri, cas qui peut se présenter en cas de nourriture artificielle. En ce sens, cette avancée signe la fin de la «toute puissance du médecin et du soignant», selon Camille, notamment parce que cette loi refuse l'acharnement thérapeutique. Désormais, le sujet de soins a le droit à la parole en ce qui concerne sa fin de vie. De plus, ce texte introduit une nouvelle notion, celle de "testament de vie" : "toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées au cas où elle serait un jour incapable d'exprimer sa volonté. Elle définit les conditions de la limitation ou de l'arrêt de traitements"» précisait Nadine Morano, l'une des initiatrices du texte, au Parisien, le 3 janvier 2006.

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